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Fuente : DECyL/Congreso Nacional de Familias con Síndrome de Down 2005. La visión de un padre.
Capacidad, Incapacidad y Discapacidad
DECyL, 7 de diciembre. Entrando en La Castellana me estoy mordiendo las uñas. Debo estar nervioso por si no doy a la primera con la desviación al hotel. Suelo hacerlo en situaciones similares.
He encontrado aparcamiento cerca del hotel. Es línea verde, pero casi es de noche y no quedará mucho para las ocho, que finaliza el periodo de pago; lo dejaré aquí y mañana, o lo cambio o saco el ticket de primera hora a ver si cuela toda la mañana.
La habitación está bien, doble, y la de los niños también, comunicadas ambas. La cena es fría, pero el bocata de jamón está tierno. Los niños se lo toman bien. Mañana empezamos temprano la jornada, habrá que acostarse pronto; no importa, estoy cansado.
 
El ajetreo del desayuno, bufé, es grande. Somos muchos y en el mismo horario. Los camareros resoplan, y algunos padres, también. Se cae el cuchillo, cuidado no te cortes, no te pongas tanta mermelada, límpiate los berretes, estate quieto, date prisa; por favor una jarra de zumo, si ahora mismo, ¿quiere café? Si por favor, con leche y doble azucarillo. Papá, quiero más zumo, si espera que ahora lo traerán, recoge la servilleta que se te ha caído, ponte recto y quita los codos. Venga vamos que se va el autocar, sube a limpiarte los dientes.
 
 

El taller de Educación es sangrante, como lo es la situación de Secundaria con nuestros hijos. Cada uno, su experiencia, casi todas negativas. Pues eso que dices es de denunciar directamente, sin consultar al Inspector. Para el caso que te va a hacer. Primero, yo hablaría con la profesora, dice otra madre. Pero si de entrada y sin conocer a mi hijo, a mí ya me dijeron que qué pintaba allí, que lo lleváramos a un centro de Educación Especial. Pues la ley nos ampara; sí, la ley sí, pero depende de cada profesional, mejor dicho, de cada maestro, la profesionalidad que tenga. En mi caso, les quise pagar cursos de reciclaje, se lo ofrecí al principio de llevar a mi hijo. Tan sólo uno se interesó, y al final tampoco. Pero eso no puede ser así, que lo pague la Administración. Y de las adaptaciones curriculares qué me decís, yo no he visto todavía ninguna. Con el mío se limitan a resumir el texto original; pues eso no es una Adaptación y nos las deben presentar y firmarlas nosotros. A mí me dijo la profesora que le diera una pastilla a mi hija, que se la coma ella.

El café está malísimo, ni con el doble de azúcar se disimula. Voy al baño antes de meternos en el siguiente taller. ¿De qué va? De Educación de Adultos: su propia opinión.
 
Que nos dejen salir por las noches. Mi madre tiene miedo, yo la quiero mucho, y a mi compañera de trabajo, que es muy guapa y la quiero, pero que no me regañe, ella también se equivoca, pero la perdono, es muy buena. A mi me gustaría invitar a mi novia a cenar, solos, pero no me deja mi madre y tampoco mi suegra. Yo quiero que me suban el sueldo y trabajar a jornada completa, se lo pido al jefe que es muy buena persona. Yo lo que quiero es que me respeten y no me digan cosas feas, pero les perdono y los quiero y que me perdonen a mí. En mi caso no tengo amigos, bueno sí tengo alguno, pero ya hace dos o tres años que no los veo. Voy a la Asociación. Pero a mí el que me gusta es un compañero de trabajo, que me saluda todos los días, a lo mejor le gusto.
 
El Bernabéu es magnífico. Desde donde estamos se ve todo el campo. Hace algo de frío pero han dado los radiadores del techo y se nota. Silban mucho ahora, claro, son los del Getafe que han salido a calentar. Ostras, esa falta está demás. Lógicamente que le enseñan la roja, eso no es fútbol. Están apañados, corren poco y ni la tocan. Les están dando un agua demasiado. No creo que el entrenador se coma el turrón. Cuidado ahora al bajar, que entre la multitud puedes perderte, ¿te ha gustado? Sí mucho, el campo es muy bonito, pero sólo han hecho faltas. Ponte la braga, que hace ventisca.
 
Como la cama de uno no lo hay y eso que esta almohada es ligera. A ver si atino con la clave del teléfono-despertador. Estas locuciones se meten en todas partes. Bien, a las siete es buena hora. Mañana los Talleres de Preparación Laboral y el de La Vida Adulta; al de Sexualidad y el del Programa de Salud vas tú. Hay un Taller de Hermanos, pero el niño todavía es pequeño; los llevarán a uno de Ocio y Tiempo Libre.
 
Tanta cámara; es que viene la ministra, ayer la consejera y mañana la Vicepresidenta. Sí, se nota. Todo buenas palabras e intenciones. Yo no valdría. Cada uno a lo suyo y en contra del otro.
 
Las conclusiones son las de casi todos los años. Un poco retocadas, algo se avanza, pero el núcleo de la cuestión aún no se ha resuelto y la solución, me temo, llevará años. En muchos aspectos dependemos de la visión de la Sociedad en gran parte y esa no ha venido invitada. Cómo nos ven, ¿saben lo que valemos?, si no se acercan no lo descubrirán y siempre estaremos en el mismo sitio, con los mismos prejuicios, con las mismas injusticias y lamentos. Debemos seguir luchando y concienciando. Es un trabajo permanente. Hay que estar en todos los sitios, hacernos oír. Obligar desde arriba, la ley,  y convencer desde abajo, nosotros.
 

Encantado de conoceros. A ver si el próximo año también nos vemos. Cuidado la vuelta, que hay mucho tráfico con el puente. Buen viaje y a seguir luchando.

Francisco Díaz Gutierrez

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